מה קורה כשאבות לילדים עם צרכים מיוחדים נפגשים בלי נשים

ביקשתי מהאבות לילדים עם צרכים מיוחדים בקבוצת הזום שאני מנחה לכתוב 2-3 שורות אל הילד שלהם, כל אחד לילד שלו. כמה משפטים שהיו רוצים שהילד ידע. חשבתי לעצמי שאם הייתי עושה את התרגיל הזה בעצמי, זה לא היה קל. מה הייתי רוצה שהילד שלי יידע שאני חושב עליו בתור אבא?

סיימתי לומר את ההנחיה. השתררה שתיקה, ואז במשך 5 דקות הם כתבו, ואני חיכיתי בדממה. ואז כשהתחלנו לקרוא, המילים התחילו לחצוב לי בלב ולגרום לי להזיל דמעה.

האבל שלא נגמר

פאולין בוס, שפיתחה את המושג אובדן עמום החל משנות ה-70 והרחיבה אותו בספרה מ-1999, מתארת מצבים שבהם אדם קרוב נוכח בחיינו, אך חלק ממה שציפינו לו סביבו אינו שם.

אצל חלק מההורים לילדים עם מוגבלות משמעותית עשויה להופיע חוויה הדומה לאובדן עמום: הילד נוכח ואהוב, אך חלק מהעתיד שההורה דמיין עבורו ועבור המשפחה אינו מתממש.

אין כאן טקס שסוגר את זה, אין שבעה ואין נקודת סיום מוסכמת, כי מה שדמיינת ממשיך לחיות ממש לידך, לפעמים ישן באותו חדר.

אולשנסקי (1962), שעבד עם הורים לילדים עם מוגבלות שכלית, תיאר לראשונה את מה שכינה אבל כרוני: צער שאינו נפתר בשלב מסודר של קבלה, אלא נמשך לאורך זמן ומשתנה בעוצמתו, כתגובה טבעית ולא בהכרח פתולוגית להורות במציאות הזאת.

האבל הזה מתעורר בכל פעם כשקורה משהו בחיי הילד. למשל, עלייה לכיתה א של ילדים אחרים במשפחה, בר מצווה, גיוס או חתונה. הרגש של האובדן העמום , האבל, מבצבץ אחרי שכבר חשבת שהוא נרגע.

אתה בתור אבא לילד עם צרכים מיוחדים שם לב לשונות שלו אל מול הסביבה. אל מול הנורמה. אל מול הילדים האחרים בשכונה. ברגע אחד אתה הולך לחתונה של חברים, וכולם מתרגשים בשיר של החופה, ורק אתה פתאום טובע בעצב, אם גם לילד שלך זה יקרה.

בתוך הקבוצה אני פוגש את התקווה. היא יכולה להחזיק את האדם, אבל היא גם חושפת אותו מחדש לאפשרות של אכזבה. אב שמאפשר לעצמו לקוות שהילד ידבר, ילמד לקרוא, ישיג חברים, עלול להיפגש שוב ושוב עם הרגע שבו התקווה הזאת לא מתממשת. ואז, כדי שזה לא יכאב, לפעמים אבות לילדים עם צרכים ייחודיים מצמצמים את התקווה מראש, כמעט כמו הגנה, ולא תמיד ברור לי אם זה מגן עליהם או סוגר אותם.

המשימה הרגשית שהם מתמודדים איתה אינה לבחור בין תקווה להשלמה, אלא למצוא דרך להחזיק את שתיהן, בלי שאחת תבטל את השנייה. זה לא ניצחון על האבל, זה יכולת לגור בתוכו בלי שהוא יהרוס את כל השאר.

לא מעט אבות, ובכלל גברים, לא רק לילדים עם צרכים מיוחדים, יעדיפו לשמור בפנים תחושות ורגשות האלה. במובן הזה האבות שהיו איתי בקבוצה בחודשיים האחרונים היו שונים מהבחירה הטריוויאלית. תשאלו, מה זה נתן להם? ולמה בעצם צריך קבוצת תמיכה רק של גברים? מה, לאמהות לילדים עם צרכים מיוחדים לא כואב? מה הקטע של ההבדל המגדרי הזה. למה ליצור קבוצה רק להם.

אני חוש שזה קשור לתחושת חיבור והבנה מאבות אחרים. לתחושה של רשות לדבר בדרך שתואמת את הזהות הגברית שלהם.

ולפעמים קל יותר לעשות את זה עם אבות אחרים. יאלום קרא לזה הזדהות בקבוצה. אב פותח משפט אחד קצר ויבש, ואז, בלי שאף אחד ביקש ממנו להרחיב, אב אחר ממשיך את אותה חוויה שגם הוא פגש ברובד עמוק יותר.

זה תהליך איטי. אי אפשר לצפות מאבות שלא תרגלו שיח רגשי (כמו שאני הייתי כזה עד לפני עשור) שיתחילו להתפשט ולספר על נפשם. הקצב הזה, שבמסגרת אחרת אולי היה נראה כהתנגדות, נראה לי לפעמים כדרך שבה בונים אמון במרחב הקבוצתי הזה: לאט, בפעולה חוזרת, לא בסיפורים גדולים.

מהעשייה אל ההוויה

ככל שהקבוצה שלי התקדמה, שמתי לב יותר ויותר לתנועה שחוזרת אצל כמה מהאבות: התנועה מעשייה להוויה. רוב האבות שאני פוגש חיים בתוך מצב מתמיד של לוגיסטיקה. טיפולים, הסעות, ביורוקרטיה.

זו עשייה שלכאורה במציאות הישראלית נשמעת הגיונית, והם עושים אותה בנאמנות. מה שכן, לפעמים אנחנו כל כך עסוקים בפרקטיקה ובטכניקה של גידול הילד, שכמעט ושכחנו לזכור שבבסיס הכל יש שם מערכת יחסים של אבא וילד.

העשייה גם מצמצמת את הרגעים שבהם הרגש מקבל מקום. אני רואה את זה קורה בזעיר אנפין בתוך המפגשים עצמם. אב שמתחיל לספר עובדות, משימות, מה קרה במקום כזה או אחר, ואז, ברגע לא מתוכנן, עוצר ואומר משהו שהוא כבר לא דיווח אלא חוויה.

 איך זה מרגיש כשהילד נרדם על הכתף שלו, איך זה כשהוא מצליח להרגיע אותו במגע, איך זה כשהוא פשוט יושב לידו בלי מטרה. וזה נראה לי הרגע הכי עוצמתי שקורה במפגש.

אם מישהו ישאל אותי מה בדיוק קבוצת אבות לילדים עם צרכים מיוחדים עושה, התשובה הכנה שלי מתחילה במה היא לא. הקבוצה אינה מרפאת את הילד ואינה מעלימה את המציאות שהמשפחה חיה בתוכה. במובן הזה, אין כאן ילד שצריך לתקן. אבל הקבוצה יכולה ליצור מקום שבו האב אינו חייב להסתיר, לצמצם או לפתור את מה שאין לו פתרון פשוט.

מה שקורה שם הוא משהו צנוע יותר ומהותי יותר בו זמנית: מותר. מותר להחזיק תקווה גם כשהיא מסוכנת. מותר לומר שקשה גם כשיש מי שקשה לו יותר. מותר לבקש רגע של מנוחה בלי שזה ייחשב לחולשה. ומותר, אפילו לגברים, ואולי במיוחד לגברים, לבכות בלי שמישהו יראה בזה חולשה.

הרשות הזאת לא באה ממני המנחה, היא באה מהאבות עצמם, כי כשמישהו אחר במצב דומה מספר על משהו כואב, הוא הרבה יותר משכנע. כשאב אחד אומר לאחר, פשוט מגבר לגבר, שגם לו מותר לבכות, זה מחלחל לנימים שקשה לפעמים לראות איך מטפלת מגיעה אליהם בטיפול פרטני.

חזרה למכתב

אז מה קורה לאב שכתב 2-3 שורות לילד שאולי לא יקרא אותן. הוא לא ריפא כלום, ולא פתר את האובדן העמום, ולא סגר את האבל הכרוני, כי אלה לא נסגרים. אבל הוא עשה משהו אחר, קטן ועצום בו זמנית: הוא נתן קול למה שיושב בו, מול הילד שלו.

ואז קרא את זה בקול, בפני אבות אחרים שלא ביקשו ממנו להסביר או להצטדק, רק להקשיב. יש דברים שצריך להגיד, גם כשהם לא נקלטים במילים. לפעמים הם נקלטים אחרת, ולפעמים הם בכלל לא מיועדים לילד, אלא לאב עצמו, שצריך לשמוע את עצמו אומר אותם בקול רם, כדי לדעת שהם נכונים.